El
niño Viktor Almeys de 7 años fue el centro
de una polémica en Bélgica debido a que, junto con otros 20 pacientes que
sufren de la misma enfermedad rara, su vida dependía de un medicamento
demasiado costoso para ser financiado por la seguridad social de este país (500
000 euros por año por paciente). Los
padres de Viktor y de otros niños con esta enfermedad fueron manipulados por el
fabricante del medicamento para presionar el Ministerio de la Salud y lograr el
reembolso sin tener que bajar sus precios. Brasil enfrentó hace unos años también una situación similar con el mismo medicamento.
Viktor
sufre del Síndrome Hemolítico Urémico atípico
(aSHU), un síndrome clínico caracterizado
por falla renal progresiva
asociado con anemia hemolítica microangiopática y trombocitopenia, que
en su forma hereditaria cuenta con una
incidencia anual de menos de 6 casos por cada 10 millones de habitantes. Cerca del 50% de los pacientes evoluciona al
estadío final de la falla renal o sufre de daño cerebral irreversible, mientras
que el 25% muere en la fase aguda. Los tratamientos posibles incluyen el
intercambio plasmático y el transplante renal o hepático, pero sus resultados están
lejos de ser satisfactorios. Sin
embargo, el eculizumab (Soliris®), desarrollado por la firma estadounidense
Alexion Pharmaceuticals parece ser un tratamiento revolucionario que podría salvar la vida de Viktor y los otros niños con aSHU.
Frente
a la crisis presupuestal la comisión belga de reembolsos se negó a financiar
este medicamento. La seguridad social
decidió entonces solicitar al fabricante que redujera sus precios, resaltando
el hecho de que no era claro el costo en el que incurrió Alexion en el
desarrollo de Soliris.
Soliris
fue probado inicialmente para la artritis reumatoide pero no fue eficaz en esta
condición. De haberlo sido, su precio hubiera sido probablemente menor ya que
habría tenido que competir con medicamentos que cuestan cerca de 15 000 euros. Las
ventas de Soliris en 2010 fueron de cerca de 227 millones de euros y Alexion
Pharmaceuticals obtuvo cerca de 194 millones de euros en beneficios netos en
2012.
Finalmente,
Alexion se negó a reducir el precio del medicamento y emitió un comunicado en
el que afirmaba que la ministra de la salud estaba poniendo en juego la vida de
los pacientes al demorar la decisión de
reembolso de Soliris.
El
comunicado fue acompañado de un escándalo mediático orquestado por el laboratorio
farmacéutico quien contrató la firma de comunicación y lobby "G+ Europa" para incitar a
las familias a a declarar a los medios el caso de Viktor y de los otros niños
enfermos de aSHU, con el fin de obligar al Ministerio de Salud Belga a aceptar
el precio impuesto so pena de aparentar negar un tratamiento vital a estos
niños.
Sin
embargo, el padre de Viktor afirmó que en ningún momento fue informado de la
fuente de financiación de G+ Europa y declaró sentirse “asqueado” de haber sido usado para esta campaña.
El
Ministerio de Salud Belga logró finalmente un “acuerdo” con el laboratorio
(cuyos términos permanecen ocultos) y decidió financiar Soliris para el tratamiendo del aSHU y de la hemonoglobinuria paroxística
nocturna, otra enfermedad rara para la que el medicamento está indicado.
La
Asociación de Industrias Farmacéuticas Belgas Pharma.be, criticó los métodos y la
falta de transparencia de Alexion y la amenazó de expulsión de la asociación.
Críticos
académicos de este país culpan al estado por dejar la mayor parte de los
procesos de investigación y desarrollo biomédicos al sector privado, lo que lo
condena a someterse a los precios fijados arbitrariamente por los productores.
En
Latinoamérica, Brasil
enfrentó también la presión asociaciones de pacientes y abogados
financiados por la industria, quienes mediante acciones judiciales hicieron
lobby para obligar al estado a financiar este medicamento a los precios
impuestos por Alexion.
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